Figures hybrides de l’ultime, structuration et lignes de fuites : santé mentale, psychiatrie et digitalisation de la société [*]

Gaetan Absil

magma@analisiqualitativa.com

Responsable de l’équipe de travail du projet européen IT4anxiety. Centre Neuro psychiatrique Saint-Martin, Namur, Belgique. Haute École Provinciale de Namur, Belgique.

[*] Équipe de recherche du projet européen IT4anxiety : Vinciane de Moffarts, Prof. Véronique Servais PhD, Macha Dubuson PhD, Laurence Fond-Harmant, dans le cadre du partenariat de l’Université de Liège, École doctorale Sciences Politiques et Sociales et projet européen IT4anxiety.
Partenariat : laboratoire du Changement Social (LABoCS), Haute École Libre Mosane (Département Social), Liège, Belgique ; Centre Neuro psychiatrique Saint-Martin, Namur, Belgique ; Laboratoire d’Anthropologie Sociale et Culturelle (LASC) de l’Université de Liège, Belgique ; Haute École Provinciale de Namur, Belgique ; ACSEA-Luxembourg ; Université Sorbonne Paris Nord. LEPS, Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé. UR 3412.
Partnership : Laboratory of Social Change (LABoCS), Haute École Libre Mosane (Social Department), Liège, Belgium ; Saint-Martin Neuro Psychiatric Center, Namur, Belgium ; Laboratory of Social and Cultural Anthropology (LASC) of the University of Liege, Belgium ; Haute École Provinciale de Namur, Belgium ; ACSEA-Luxembourg ; Sorbonne Paris Nord University. LEPS, Laboratory of Education and Health Promotion. UR 3412.

Abstract

L’objectif de cet article est d’analyser comment les figures de l’ultime se composent et composent les structurations et les lignes de fuites de la santé mentale numérique. Ce texte s'inspire des analyses et des observations des réalisations du projet européen IT4Anxiety co-financé par Interreg Europe Nord-Ouest. Les structurations sont des agglomérats stables de discours, d’acteurs (usagers, professionnels, chercheurs…), d’affects, d’objets - qui composent des figures de l’ultime. Les lignes de fuites sont des possibles qui tracent des futuribles hors et entre les figures. Pour cet article, nous ne cherchons pas à définir le concept « d’ultime » ni à nous attacher à une définition en particulier. Nous transposons l’ultime comme une possibilité heuristique et herméneutique à partir du nouveau matérialisme pour interroger de manière décentrée l’e-santé mentale en tentant de nous départir du technocentrisme ou de l’anthropocentrisme [**]. Avec le développement des objets connectés et l’usage de l’intelligence artificielle, notre expérience des projets européens et nos cadres théoriques nous font présupposer un véritable changement de paradigme dans le domaine de la psychiatrie.

MAD–S–00911–JG: Salvador De Madariaga, La Jirafa Sagrada, Editorial Hermes, 1953. Les biblio-graffitis de Roy Gold (1918-2008), artiste outsider de sa collection de livres. Par Nicholas Jeeves (designer, écrivain et professeur à l'école d'art de Cambridge), in D. Graham Burnett éditeur de la série Conjectures, Revue du domaine public (Mai, 2018).

Introduction, vers une révolution de la médecine psychiatrique

Dans un monde international digitalisé et de plus en plus interconnecté où les enjeux des grandes puissances économiques sont forts, l’e-santé, la m-santé, la santé digitale se développent à grands pas. Appuyés par les politiques européennes ambitieuses de la « boussole numérique 2030 » les mondes de l’éducation, du commerce, de l’administration et de la santé y trouvent un renouveau [1]. En Santé Publique, la santé digitale, appelée « l’e-santé » concerne « L’usage combiné de l’internet et des technologies numériques à des fins cliniques, éducationnelles, administratives à la fois localement et à distance » [2]. C’est dans ce contexte politique et économique de l’évolution de la médecine psychiatrique que la santé mentale numérique s’inscrit et chemine depuis ces dernières années. Au niveau international, elle a trouvé son pic de développement depuis la crise sanitaire de la Covid-19 avec un impact sur la relation et les pratiques entre usagers et professionnels [3].

 L’e-santé mentale désigne l’utilisation des technologies numériques à des fins d’organisation des institutions et des services de santé mentale, d’amélioration des traitements des troubles et des maladies mentales, de soutien et d’accompagnement des usagers (malades et aidants proches) ou de politique du bien-être [4]. L’histoire de l’e-santé mentale pourrait être celle de la rencontre entre l’informatique et la santé mentale. Elle commencerait, si l’on écarte les modélisations mécaniques de l’esprit par R. de Lulle au 15^e siècle, par l’union de la cybernétique et de la psychiatrie dans les conférences Macy au cœur du 20^e siècle [5]. À ce moment, l’e-santé s’appelait cyber-psychology en référence aux travaux de Wiener [6]. Cette histoire se poursuivrait, à petit bruit jusqu’à l’âge digital et l’explosion des nouvelles technologies numériques. À partir du 21^e siècle, l’e-santé mentale devient une réalité à la fois plus concrète et plus diffuse. Elle sort en partie des laboratoires et des expérimentations et se retrouve dans une culture numérique mal prise entre les promesses d’émancipation et les réalités du contrôle [7]. Elle s’allie avec les neurosciences, nouvelle mesure de l’homme pour la psychiatrie [8]. Elle s'inscrit progressivement dans un cadre juridique et déontologique qui tente de légitimer son développement.

L’e-santé mentale apparaît, alors, comme une phénoménologie complexe dont les dimensions technologiques, sanitaires et éthiques sont indéterminées, en devenir, voire encore très floues. La santé et la maladie mentale sont des objets hybrides où coexistent et s’assemblent des versions du monde attachées à la biomédecine et à la vie ordinaire. Cette hybridation s’opère en un questionnement sur la nature des troubles et sur les limites entre le « normal », le « normé » et le « pathologique ». Les technologies impliquées dans l’e-santé mentale regroupent des modalités à la fois anciennes, comme la réalité virtuelle, et nouvelles, comme celles des objets connectés et l’intelligence artificielle (IA). Mais toutes sont concernées par le développement de l’IA et l’arrivée vraisemblable des Thérapies Digitales (DTx) pilotées par la machine numérique. Au sein de l’e-santé mentale, les frontières anthropologiques sont floutées, voire remises en question au nom de « l’aller-mieux » [9].

Comment les figures de l’ultime se composent et composent les structurations et les lignes de fuites de l’e-santé mentale appliquée à l’anxiété [10] devient l’objet de l’analyse présente. Les structurations sont des agglomérats stables de discours, d’acteurs (usagers, professionnels, chercheurs…), d’affects, d’objets - qui composent des figures. Les lignes de fuites sont des possibles traçant des futuribles autres, hors et entre les figures. Pour cet article, nous ne cherchons pas à définir le concept « d’ultime » ni à nous attacher à une précision en particulier. Notre compréhension de ce concept n’est pas philosophique. Nous transposons « l’ultime » comme possibilité heuristique et herméneutique à partir du nouveau matérialisme afin d’interroger de manière décentrée l’e-santé mentale en tentant de nous départir du technocentrisme ou de l’anthropocentrisme [11].

Avec le développement des objets connectés et l’usage de l’intelligence artificielle, notre expérience des projets européens et nos cadres théoriques nous font présupposer un véritable changement de paradigme dans le domaine de la psychiatrie.

1.-La démarche

Le projet européen IT4Anxiety vise à promouvoir l’utilisation de solutions digitales dans la prise en charge de l’anxiété [12]. Son originalité est de proposer une écologie favorable à l’innovation technologique et à son acculturation avec le monde médical de la psychiatrie. IT4Anxiety est structuré par trois axes principaux (workpackage, dans le langage des projets européens) : l’enquête internationale et comparative sur les besoins et les usages des dispositifs numériques, le recrutement des produits innovants et l’accompagnement des start-ups et la création d’une formation sur les dispositifs d’e-santé mentale. Ces trois axes sont soutenus par des actions de communication et par des actions de pilotage du projet. L’ensemble s’inscrit par rapport aux finalités décrites par effets à long terme du projet. Le projet est une entité complexe de par son organisation, son étendue géographique, la diversité des partenaires et les temporalités des actions. Il est aussi confronté aux incertitudes d’un phénomène en développement, l’e-santé mentale, par rapport auquel il existe autant de questionnement que de réponses. IT4Anxiety ressemble à un vaste champ d’expérimentation à propos de l’e-santé mentale appliquée à l’anxiété. Durant les quatre années du projet, les partenaires chercheurs et cliniciens pluridisciplinaires et les start-ups (spécialistes des technologies numériques) se sont rencontrés en actualisant de manière itérative les tensions entre l’innovation technologique et l’innovation sociale. Comment des produits principalement conçus dans une démarche entrepreneuriale, technologique et économique peuvent-ils rencontrer les logiques et exigences d’autres mondes sociaux, comme celles des professionnels des soins psychiatriques ou celles des patients et de leurs proches ?

La projet IT4anxiety fait l’objet d’une évaluation et d’une recherche doctorale en anthropologie de la santé. Les données sont collectées selon une méthode ethnographique à partir d’observations participantes et de participations observantes, de conversations de terrain, d’entretiens semi-structurés et d’analyses documentaires [13]. La démarche ethnographique consiste en une série d’engagements par rapport au terrain constitué par le projet IT4Anxiety. Ce terrain n’est pas localisé dans un seul lieu, puisque le projet est international. Il se déroule à la fois dans des institutions, dans des salons professionnels pendant des évènements (conférences, ateliers…) où les interlocuteurs se rencontrent de visu, et dans de nombreuses réunions à distance, médiées par des plateformes de communication. Le projet est un exemple typique des terrains dans des organisations complexes  [14] [15] [16].

2. - Les axes d’analyse vers une possibilité de révolution

2.1. L’ultime que l’on veut franchir

Au sein du projet IT4Anxiety, bien que les acteurs ne parlent pas d’ultime, il est plutôt question d’innovation technologique et de disruption. L’innovation technologique et la disruption y sont perçues comme une possibilité de révolutionner [17] la psychiatrie : par le diagnostic, le soin et l'accompagnement du sujet anxieux. En ce sens, une partie des verbatims et les conversations de terrain placent souvent les technologies comme un horizon ou comme une frontière à franchir pour une meilleure santé mentale. Pour atteindre cette meilleure santé mentale, les technologies numériques doivent franchir plusieurs frontières que nous abordons à partir de l’anthropologie sociale et culturelle. Ces frontières sont explicitement désignées dans les discours des développeurs informatiques qui, dans une logique de promotion de produits, tendent à en exagérer la visibilité et les effets. La frontière technologique est incarnée par le recours à l’intelligence artificielle capable d’apprentissage en profondeur à partir de données. La frontière clinique serait franchie par l’utilisation conjointe de technologies pour le diagnostic et pour le soin. Les premières pourraient assurer le diagnostic permettant le meilleur choix dans les secondes où dans d’autres solutions thérapeutiques non numériques. La frontière clinique est franchie au moment où la machine est capable d’un diagnostic plus précis et plus rapide que celui d’un psychiatre. Elle réduit les incertitudes liées aux jugements cliniques du praticien. Ce faisant, elle sortirait la psychiatrie d’une logique de l’essai-erreur et du tâtonnement entre l’établissement d’un diagnostic et le choix d’une réponse thérapeutique.

Les discours sur l’e-santé mentale la décrivent comme une « ultime » solution aux défis contemporains de la santé mentale. Sur le plan individuel, l’e-santé mentale crée de nouvelles possibilités de diagnostics et de soins fondées sur les thérapies digitales, souvent relais de thérapies cognitives et comportementales.

Pour le diagnostic, les dispositifs répondent à l’augmentation de la prévalence des troubles et permettraient de renforcer l’accessibilité aux services de première ligne et de prévention. La téléconsultation rend, en effet, la prise de rendez-vous plus aisée. La possibilité de s’autotester via des questionnaires proposés par des applications peut être le marchepied vers une démarche avec un professionnel. Les personnes ressentant une gêne par rapport à la consultation d’un psychiatre ou d’un psychologue pourraient plus facilement entrer dans un parcours thérapeutique. Elles n’ont pas besoin de se déplacer vers l’hôpital ou vers le service de santé mentale et cela préserverait leur image sociale, évitant les effets de la stigmatisation. Or, la stigmatisation est un frein identifié par la littérature pour la prévention des troubles et les soins. Certaines personnes pourraient se sentir plus à l’aise en discutant avec un agent conversationnel (tchat bot) plutôt qu’avec un professionnel humain. Le tchat bot simule une conversation, peut simuler l’empathie, ou simuler la conversation humaine. La personne qui le consulterait sait néanmoins que le tchat bot ne devrait pas le juger, ni imaginer des choses à son propos. Le jeu relationnel avec le tchat bot est très clair et peut être plus rassurant.

Pour les soins, les patients pourraient diminuer leurs doses de médicaments dont les effets secondaires sont dévastateurs pour l’espérance de vie et la qualité de vie sont connus. Les traitements des patients pourraient être adaptés selon des observations opérées par un monitorage quotidien assuré par l’ambient informatic et via les objets connectés. La naissance du Web 3.0 permet, techniquement, d’améliorer le recueil d’observations individuelles et collectives et d’agir de manière plus pertinente, plus adéquate afin de prescrire un traitement plus personnalisé, une intervention plus ciblée vers une population ou une communauté. Les tendances montrent que ces technologies ne concernent pas seulement l’usage du smartphone, mais des objets connectés et non intrusifs, tels que des bracelets électroniques par exemple, des montres au poignet, ou autres configurations à inventer [18].

Sur le plan collectif général, ce sont les institutions, comprenant aussi les organisations de travail qui se réorganisent et se trouvent réorganisées par l’intégration, bon an mal an, de nouvelles pratiques professionnelles [19] et d’outils numériques de gestion et de planification. Avec une incorporation de ces organisations et ces possibilités techniques unifiées, les chercheurs en santé publique pourraient bénéficier de données d’une précision inédite sur le quotidien des usagers et, ainsi, fonder les politiques de santé mentale sur des données probantes plus proches du réel.

Ces franchissements impliqueraient une confiance dans l’avenir. Pourtant, le franchissement des frontières « fait peur ». En alliance avec la théorie de « l’adoption » et en puisant des exemples adhoc dans le passé, l’ultime fait appel à la rationalité des acteurs. La théorie de l’adoption est connue pour son classement des comportements des utilisateurs d’innovations. Elle postule que la résistance au changement est normale, tout comme il sera normal que cette résistance cède à cause de la diffusion de la technologie et de son usage. L’Histoire se pare subitement de règles sur le développement des techniques dans un esprit Wigish du développement prévisible des sociétés et des technologies [20]. Ce caractère ultime de l’e-santé mentale compose un récit où l’ultime est un espace à conquérir : un récit de frontières et de limites repoussées par les progrès techniques, scientifiques et adaptés aux sujets sociaux. Ce récit de l’ultime se compose sur une trame bien connue, un enchevêtrement qui assemble « Humanisme, Lumière et Progrès », aux motifs universels d’Encyclopédie de Diderot. Engagé dans une dynamique de progrès, l’e-santé mentale est une figure de l’ultime plutôt nébuleuse. Les discours ouvrent des perspectives sur l’avenir du suivi et du traitement de l’anxiété tout en recyclant, adaptant et améliorant des principes et des modèles thérapeutiques établis.

2.2. L’ultime dont on veut s’affranchir

Cependant, ce récit ne fait pas l’unanimité. À « l’ultime-solution » à la maladie et à la santé mentale s’oppose une figure de l’ultime comme issue irrémédiable, une étape qui réalisera un programme de déshumanisation et d’emprise des machines sur les humains. L’ultime par une forme de modernité virtuelle serait alors une manière d’abdication du jugement humain au profit de la machine numérique. L’e-santé mentale deviendrait subséquemment un moment liminal dans le temps et dans l’histoire où les sociétés humaines et les êtres humains consentiraient à se laisser guider par la rationalité des machines, apparition du post humanisme tant souhaité dans les années 2000/2010 maintenant controversé. Avec cette figure inversée presque lévi-straussienne [21] de « l’ultime -solution », avec « l’ultime-irrémédiable » les promesses du progrès deviennent une sacralisation d’une économie dominante de la donnée numérique en santé, un renforcement du contrôle biopolitique et l’actualisation du panoptisme, ainsi que la consécration d’une réification de l’esprit dans la matière et le calcul.

« L’ultime-irrémédiable » ne serait pas une disruption. Il serait la consécration d’une épistémè, d’une ontologie naturaliste [22] . Cet ultime-là serait une affirmation d’un rapport ontologique « naturaliste » et figerait les troubles dans un rapport à leur matérialité neurobiologique et informationnelle. « L’ultime irrémédiable » n’est pas une peur irrationnelle du changement. Il pose différemment le jalon de la frontière et le coût du franchissement. Pour « l’ultime-irrémédiable », le franchissement de ces frontières serait la transgression d’une conception sanctifiée de l’humain. Là où « l’ultime-solution » améliore la condition humaine, « l’ultime-irrémédiable » y voit une possible dégradation de celle-ci.

2.3. L’ultime dans le corps

Les figures de l’ultime ne s’opposent cependant pas systématiquement de manière si disjonctive. Cette opposition concerne plutôt l’e-santé mentale en général et les technologies numériques qui délègueraient trop d’agentivité à la machine sur l’humain. L’automatisation du diagnostic à partir de l’observation de l’activité électrique du cerveau, l’analyse de l’œil, la collecte et l’agrégation de comportements et de micro comportements s’apparentent dans leur intention de passer par le corps et son fonctionnement pour voir le trouble, ses traces et ses symptômes. Le corps serait-il alors « l’ultime » lieu de la découverte de la vérité des troubles ? La psychiatrie aurait-elle accompli son parcours dans la biomédecine en montrant enfin une preuve biologique ou statistique de l’existence des troubles, peut-être même plus objectivante que les critères du DSM-IV et V [23]. La vérité de la folie appartiendrait-elle une fois pour toutes au pathologique ? Dans cet ultime se dessine un rapport à la vérité comme si le corps ne pouvait mentir, mieux comme s’il pouvait dire la vérité par-delà une sorte d’ignorance du patient [24]. L’électro-encéphalogramme (EEG) enregistre l’activité électrique du cerveau grâce à l’amplification des signaux et à une traduction algorithmique d’une qualité en quantité. L’enregistrement participe à l’élaboration d’un diagnostic sans nécessairement remplacer le jugement clinique du psychiatre. Le cerveau devient alors l’ultime organe dont le fonctionnement électrique révèlerait la présence d’un trouble.

Cependant, l’e-santé mentale résiste elle-même à cette vérité du cerveau. Des technologies en développement associent les comportements du quotidien et les troubles. En utilisant son smartphone, une personne laisse de nombreuses traces de ses activités quotidiennes. Si le smartphone était équipé d’un logiciel qui capturait toutes ces traces pour les comparer avec des bases de données, il pourrait fournir un diagnostic ou agir de manière préventive sur les troubles. Un smartphone pourrait saisir nos expressions faciales, nos regards, nos intonations de voix, nos champs lexicaux, nos déplacements, nos consommations alimentaires, nos relations sociales, nos consommations de loisir, nos affiliations dans les réseaux sociaux… Ces technologies captent, en fait, des traces laissées par le corps au quotidien. Une partie de ces traces sont des comportements qu’il est possible d’associer à des troubles à partir d’inférences statistiques. Cette possibilité fait automatiquement penser au panoptisme foucaldien en même temps qu’elle représente une solution négociable pour le suivi de certains patients, notamment en fonction du trouble. Un tel dispositif ne sera pas envisageable pour une personne souffrant de paranoïa.

Le corps comme ultime support du diagnostic des troubles est une possibilité dans le champ de la biomédecine si elle oublie que les troubles sont tout autant une réalité sociale [25] (Cambier, 2019). Cet ultime est une opération de traduction des significations culturelles des faits du corps et des comportements dans un code binaire et mathématique. Si cette traduction ouvre de nouvelles perspectives pour la santé publique et la psychiatrie, elle le fait au risque d’oblitérer les valeurs culturelles des comportements qui ne peuvent pas prendre sens uniquement en référence à leur potentiel pathologique. À l’heure actuelle, la question devrait être posée sur la capacité des intelligences artificielles à contextualiser ce type de données avant d’en faire un signe d’un dysfonctionnement ou d’une pathologie. Une machine pourrait-elle distinguer « a wink » (un clin d’œil) et « a clink » (mouvement involontaire de l’œil) ? [26] Le corps est alors le support biologique de notre humanité commune et objectivable, celle qui permettrait une application transculturelle des technologies numériques [27].

Dans le domaine des études comportementales dans la vie quotidienne, Harari et al. (2017) ont axé leurs travaux récents sur la mesure du comportement humain en utilisant le smartphone et les capteurs mobiles intégrés. Ils ont mis en évidence une typologie [28] de 3 types de données collectées : des données physiques de mobilité (courir, marcher, être sédentaire, monter des escaliers, etc.), des données d’interactions sociales (rencontres de face à face, nombres de conversations, contenus, durée, etc., communication sur PC-Internet), des données traçant les activités quotidiennes non médiatisées (toux, brossage des dents, applaudissements, durée du sommeil) et des données médiatisées (durées des échanges téléphoniques, usage du téléphone, nombres de messages). Selon les chercheurs en santé publique, ces trois axes de recueil de données sont prometteurs pour l'e-santé mentale. Les différents types de données comportementales capturées sur smartphone sont de véritables opportunités pour la recherche en santé mentale [29]. La santé publique fonctionne habituellement sur des données quantitatives auto-déclarées, teintée de subjectivité avec des données sur les consommations des soins, donc à l’origine des données de gestion. Depuis longtemps, l’orientation quantitative de la santé publique est à la recherche d’une possibilité d’éliminer ces biais. C’est cette possibilité que rencontrent les données issues du comportement humain. Cependant, cette observation ne voit pas tout. Elle observe les comportements, elle n’observe pas l’intériorité, ni l’ensemble des choix et des contextes de ces comportements, ni les pensées de la personne pendant le comportement. Les interactions sociales sont alors réduites à des mesures de temps et de fréquences perdant ainsi leur sens, et ne pouvant tenir compte des habitudes de communication des interlocuteurs.

3.- Perspectives à partir du projet IT4Anxiety

Avec le projet IT4Anxiety, des lignes de fuites se tracent entre les structurations, évitant ainsi une surdétermination de l’ultime. Ces lignes de fuites s’organisent par un travail de médiation et de questionnement activant le projet et animant les relations entre les partenaires. L’ultime qui se construit, comme culture partagée dans le projet, serait un ultime « premier », comme condition de départ pour penser, créer, soutenir et promouvoir une e-santé mentale qui prend appui sur un système de valeurs partagé par des équipes pluridisciplinaires. Socle qui unit les partenaires à partir d’une réflexion sur les rapports à l’économie des données, de l’innovation sociale et de la participation réelle des personnes concernées par l’e-santé mentale à ce modèle de projet. Loin d’un somnambulisme technologique [30], les acteurs formulent aussi des conditions éthiques et valorielles qui ne devraient pas être dépassées, sortes de point de basculement, vers un horizon moins désirable. Les partenaires du projet ont élaboré une conclusion au fil du projet. L’e-santé mentale n’existe pas vraiment ! Ce qui existe, ce sont des technologies appliquées à la prévention et aux soins des troubles ou des maladies mentales.

L’engagement des chercheurs par rapport à l’e-santé par le prisme du terrain « IT4Anxiety » favorise leurs confrontations au sujet des structurations et des lignes de fuites, qu’il est possible et herméneutiquement riche d’analyser à partir de la notion d’ultime. Les résultats identifient deux figures de l’ultime qui structurent l’e-santé mentale dans un rapport à un espace à conquérir et dans un temps à ne pas dépasser. Au sein d’IT4Anxiety, les figures de « l’ultime-solution » et de « l’ultime-irrémédiable » coexistent et génèrent des controverses sociotechniques [31].

Cette opposition structuraliste est mythologique. Elle actualise, dans l’incertitude par rapport à l’avenir, le mythe de Prométhée ou celui de Babel où l’humanité est punie et avertie des dangers de la connaissance « ultime ». Le danger pourrait être de confondre la connaissance avec une accumulation « maniaque » de détail de la vie quotidienne, de confondre la connaissance avec l’accumulation de données. L’ultime connaissance pourrait alors être un artefact fabriqué par des processus algorithmiques et d’apprentissage profond par des intelligences artificielles.

Inscrite dans une digitalisation de la société tout entière, l’e-santé opérerait une forme de révolution post-industrielle, sociétale et anthropologique, en ouvrant une possibilité de connaissance et de compréhension « ultime », finale et finie, du corps, de l’esprit et de ses troubles. Cette ouverture serait aussi la clôture d’un rapport à la santé mentale à partir d’une connaissance finie et « ultime ». Comme l’écrivait Paul Valéry à propos du progrès qui en proposa deux formules : « Quant à nous, nous ne savons que penser des changements prodigieux qui se déclarent autour de nous, et même en nous. Pouvoirs nouveaux, gênes nouvelles, le monde n’a jamais moins su où il allait ». Et, « à l’idole du Progrès répondit l’idole de la malédiction du Progrès : ce qui fait deux lieux communs » [32].

Aujourd’hui, reconsidérer l’ultime progrès en cette matière d’e-santé se dit indispensable à tous alors que se constate une étonnante réfutation entre ce qui persiste la conviction persistante de la plupart de nos contemporains dans une nécessité de progrès et la répression que formule à cet égard une certaine élite intellectuelle. Pour celle dernière, le progrès technique vers la santé est une idée morte, une illusion et une sottise, alors que tous politiques et économiques dirigeants continuent à entretenir l’idée populaire dans cette évidence que la marche en avant de la santé de l’humain doit se poursuivre contre vents et marées.

Le trouble est un récit hybride raconté par des patients et leurs proches et qui sera mis en forme de manière codifiée par les professionnels du champ de la psychiatrie (psychiatres, psychologues, travailleurs sociaux…). L’enquête de Kleinman [33] a montré que les récits prennent la forme d’une histoire structurée à partir des savoirs culturels des patients. Ces récits sont à la fois une description de l’expérience de la maladie tout en étant une pratique pour la constituer. À propos du raisonnement médical, Cicourel [34] déplie les processus sociocognitifs de tri et de simplification par lesquels le récit du patient est transformé en un récit médical, plus commode pour la pratique des soins. Il faudra se poser la question des pratiques d’écriture de ce récit et de la place que pourraient y prendre les technologies numériques. Comment allons-nous parler avec ces objets technologiques qui parlent de nous et de nos troubles ? [35] Le projet y répond par des propositions éthiques visant, in fine, à préserver la part d’humanité dans les relations entre les patients et les professionnels. C’est certainement une explication de l’orientation du projet vers une hybridation des diagnostics et des soins, où la place de la machine est d’être soit une aide, soit un complément, soit une possibilité, voire une occasion d’invention par des pratiques de hacking et de détournement. L’enjeu central est la possibilité d’organiser un projet de manière à ce que l’innovation ne soit pas seulement une novation, c’est-à-dire que les technologies numériques peuvent être socialisées dans des valeurs démocratiques et non devenir un modèle imposé par une logique politique de gouvernance descendante trop souvent axée prioritairement sur la dimension économique [36].

L’ethnographie pratiquée est attentive au rôle des interlocuteurs dans la production des informations et dans les interprétations. Ainsi, cet article se conçoit comme un moment où les différents partenaires impliqués dans le projet collaborent de manière à co-construire un récit sur le projet, à partir de la notion d’ultime. Cette collaboration a du sens pour le projet IT4Anxiety. Pour tenter de répondre à nos problématiques de recherche, l’e-santé mentale est ici un phénomène qui demande la production de cadres d’analyse et d’interprétation qui ne seraient pas uniquement ceux du développement technologique et du progrès naturel des sciences. Expérimenter des cadres d’analyse et d’interprétation est une nécessité démocratique si l’on veut que l’e-santé mentale puisse être mise en débat. Cette collaboration est aussi un moyen de croiser les savoirs et les points de vue de personnes dans une démarche transdisciplinaire. Or, d’une certaine manière, la transdisciplinarité rejoint l’ambition du projet d’être un lieu d’échanges et de partages culturels et disciplinaires.

4. Questionnements

4.1. L’impossibilité du récit comme ultime in fine ?

Émerge alors, une autre figure de l’ultime : celle de l’impossibilité du récit. Et peut-être pouvons-nous rejoindre l’ensemble des figures de l’ultime autour de l’impossibilité du récit.

L’ultime que l’on veut franchir, la frontière et la conquête, questionne notre rapport à un récit collectif sur le sens de l’histoire. Il écrit par-devers nous tous une histoire du progrès proche de l’évolutionnisme et des fictions de l’homme augmenté. Le problème est que ce récit oriente notre histoire en faisant déjà en exister un futur pas encore présent mais déjà là, comme une étape à franchir, dépassant certainement les stades de l’évolution imaginés par les idéologues évolutionnistes qui voyaient dans la science l’ultime stade du développement des sociétés.

L’ultime irrémédiable questionne l’activité des machines pour faire récit sur le trouble, et peut-être à travers le trouble sur notre normalité et notre humanité. Elles parlent du trouble à partir d’une accumulation de traces du corps. Le récit se construit du point de vue de registre des diseases, c’est-à-dire du point de vue de la biomédecine débarrassé des incertitudes de la clinique et totalement acquises à l’evidence based : c’est-à-dire la médecine fondée sur les preuves issues de la littérature scientifique.  Dès lors :

Que deviennent les autres modalités du récit ?

Les autres points de vue ?

Le rapprochement entre l’ultime et le récit – ou l’impossibilité du récit – est un enjeu éthique. Or l’éthique est une question transversale du projet IT4Anxiety. L’évaluation du projet montre que l’éthique est un soubassement nécessaire pour le développement de l’e-santé mentale à condition de dépasser une éthique formelle du consentement. En posant l’ultime comme possibilité ou impossibilité d’un récit, fût-il hybride, nous relions le projet à l’éthique d’Hannadt Arendt. Dans « la condition de l’homme » [37], elle démontre que le récit, notre capacité à raconter et à donner du sens, est l’activité qui nous permet de dépasser une réduction de l’humain aux activités biologiques du corps ou à la fabrication d’objet.

4.2. L’ultime, un autre regard, un autre récit ?

S’agissant de l’impact de l’usage de l'e-santé sur la recherche, un rapide examen de littérature non exhaustive, plaide en faveur de la prise en compte, avec quelques bémols, du développement des nouvelles technologies dans les secteurs de la recherche et de la pratique professionnelle non seulement en e-santé et santé mentale et en psychiatrie, mais des tous les domaines étudiés. Mais, nous le savons, on ne publie pas de travaux qui présenteraient des effets négatifs pour les usagers ou pour la recherche… Les auteurs saluent généralement l’efficacité de l’usage des smartphones, des capteurs et objets connectés et du « big data » pour recueillir de l’information relative aux comportements ou aux habitudes dans les conditions de vie des individus, ce qui est intéressant.

Cependant, à ce stade des publications consultées, il convient de noter que plusieurs des travaux étudiés présentent souvent des résultats d’expérimentation ou des projets pilotes. Ils permettent de constater le large spectre du domaine de la santé investigué et de manière assez originale : le sommeil, la qualité de vie, le comportement dans son mouvement, le déplacement. En santé mentale, ces travaux permettent de détecter, de mieux comprendre, de manière personnalisée, et souvent de mieux prendre en charge le trouble dépressif majeur, les troubles anxieux, les troubles bipolaires, … Mais de nombreuses publications portent sur de très faibles effectifs (de 7 à 48 participants) ainsi que sur de courtes durées d’expérimentations (40 jours à 1 semestre). Des études à plus grande échelle sont nécessaires pour conforter toutes ces données.

Par ailleurs, des travaux publiés et des communications scientifiques issus du monde des technologies numériques valorisent les progrès accomplis en matière de recherche. Or, des publications pluridisciplinaires présentant des données rigoureuses, précises et fiables concernant les « usages » en e-santé manquent. Comparativement, notons que plus de 100 000 applications[38] sont recensées dans le domaine de l'e-santé ! Identiquement nous comptons peu de travaux sous l’angle des transformations organisationnelles bien qu’elles se soient développées ces dernières années, avec la nécessité de faire face à la Covid -19.

D’autre part, selon l’INRIA[39], si les Universités, les grandes écoles, les entreprises de recherche et développement dans l’industrie sont bien réparties sur le territoire, trop peu de travaux sur l’intelligence artificielle sont engagés avec des équipes des sciences humaines et sociales.

« L’ultime » n’était pas prévu dans nos réflexions sur le projet IT4Anxiety.

En relisant des notes prises pour l’ethnographie, dès les premiers mois du projet, figurent des réflexions sur les frontières. Elles sont présentes dans l’analyse de controverses comme frontières qui opposent et structure l’e-santé mentale. Elles sont présentes dans l’analyse des rapports entre l’homme et la machine, qui en référence à Donna Harraway [40], floutent et dépassent nos catégories de pensées [41]. Et l’on voit bien dans notre analyse combien les limites entre le corps et l’esprit, en matérialité et spiritualité, sont floutées par l’emploi des dispositifs numériques pour l’anxiété. C’est parce que ces frontières sont posées à titre d’hypothèse dans notre recherche qu’il nous semble possible de nous approprier la notion d’ultime pour poser un autre regard sur le projet, regard cependant ancrer dans la réalité empirique. Peut-être aurions-nous le regret de ne pas avoir utilisé cette notion plus tôt dans le projet ? En effet, l’e-santé mentale n’est pas si facile à discuter et à penser en nuance. Et la notion d’ultime permet, mine de rien, d’articuler autrement les enjeux éthiques, sociaux et anthropologies du projet. « L’ultime » nous offre une autre manière de fabriquer un récit sur l’e-santé mentale par un moyen qui échappe aux différents langages, peut-être trop déterminés, de la psychiatrie, des technologies, de la gestion du projet et des sciences humaines. D’une façon, l’ultime ne rend une parole par rapport à un phénomène émergent et peu balisé. L’Ultime, un moyen de reprendre du pouvoir sur un monde qui vient tout en étant déjà là ?

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Notes